تسعى AAN إلى علاج سرطان مجاني ، رعاية طبية أخرى للألبنوس
أعربت رابطة Albinism في نيجيريا ، AAN ، عن قلقها بشأن الأزمة الصحية المتصاعدة التي تواجه الأشخاص المصابين بالألبيين ، PWA ، في البلاد.
تم تسليط الضوء على هذا القلق يوم الثلاثاء في ذكرى يوم السرطان العالمي 2025 تحت عنوان ، “United by required”.
أبرز الدكتور بيسي باميش ، الرئيس الوطني للجمعية ، التأثير الشديد للسرطان على مجتمعهم ، مشيرًا إلى أنه يدمر أعضائها.
دعا AAN الحكومات الفيدرالية والولائية والحكومات المحلية ، والهيئات التشريعية على جميع المستويات ، والأفراد ذوي النوايا الحسنة ، والمانحين المحليين والدوليين ، وأصحاب المصلحة المعنيين للمساعدة في تقليل ، والقضاء في نهاية المطاف ، حدوث سرطان الجلد بين PWA.
صرح الدكتور باميش ، “على الرغم من جهودنا المستمرة للدعوة ، فإن الوضع للأشخاص المصابين بالألبيين لا يزال غير معالج إلى حد كبير ، مع عواقب وخيمة. في غضون أيام قليلة ، فقدنا ثلاثة من أعضائنا المحبوبين لهذا المرض الرهيب.
“في الوقت الحالي ، يقاتل العديد من الآخرين من أجل حياتهم – بعضهم في المستشفيات ، بينما يكافح آخرون في المنزل دون الحصول على الرعاية الطبية المناسبة أو الأمل في الشفاء. الواقع القاتم هو أن مجتمع الأشخاص الذين يعانون من البيض في نيجيريا يخضع للحصار ، وهناك حاجة إلى عمل عاجل لمنع مزيد من فقدان الأرواح. “
وأكدت على التحديات الصحية المستمرة التي يواجهها الأشخاص الذين يعانون من البيض في نيجيريا ، وخاصة قابليتها لسرطان الجلد بسبب عدم وجود الميلانين في جلدهم.
“عدم وجود تدخلات حكومية منظمة ، مثل علاجات سرطان الجلد الحرة أو المدعومة ، والتدابير الوقائية مثل توزيع واقي الشمس ، والرعاية الجلدية المتخصصة ، ترك المجتمع في حالة من اليأس.
“بدون إجراء فوري ، سوف نستمر في مشاهدة وفيات يمكن الوقاية منها بين أعضائنا.”
ومع ذلك ، أقر الدكتور باميش الدعم من حكومة ولاية لاغوس.
يجب أن ندرك جهود بعض حكام الولايات وشركاء التنمية والمنظمات غير الحكومية الذين قدموا مساهمات كبيرة. يذهب التقدير الخاص إلى حكومة ولاية لاغوس لإنفاقه على أكثر من 20 مليون NN على مرضى سرطان الجلد على مدار العامين الماضيين ، بالإضافة إلى توفير واقي من الشمس والقبعات والمظلات. ونأمل أن تتمكن الدول الأخرى من حذو حذوها “.
وأشارت إلى: “أجرت AAN زيارات دعائية متعددة لأصحاب المصلحة الوطنيين والدولة الرئيسيين لزيادة الوعي بالاحتياجات الصحية العاجلة للأشخاص الذين يعانون من البيض”.
تقول المجموعة إنها شاركت في صانعي السياسات والسلطات الصحية والمشرعين ، وحثهم على تنفيذ سياسات مستدامة من شأنها أن تضمن الوصول إلى الرعاية الصحية بأسعار معقولة ، وفحص سرطان الجلد الروتيني ، وتوفير علاجات إنقاذ الحياة للأفراد المصابين.
ومع ذلك كررت التأكيد على الطعون العاجلة التالية:
1. إدراج الأشخاص الذين يعانون من البيض في برامج الرعاية الصحية الحكومية: نحث وزارة الصحة الفيدرالية على دمج علاج سرطان الجلد المجاني والمدعوم ، والفحص المبكر ، وفحوصات الجلد العادية للأشخاص الذين يعانون من البياض في المستشفيات العامة. بالإضافة إلى ذلك ، ينبغي تضمين سرطان الجلد في مخطط التأمين الصحي الوطني ، NHIS.
2. يجب أن يكون توفير واقي من الشمس ومعدات الحماية: واقي من الشمس ، والقبعات الواسعة الحواف ، والملابس الواقية في متناول اليد وبأسعار معقولة ، وخاصة إلى PWAs ذات الدخل المنخفض ، من خلال برامج التدخل الحكومي ومبادرات المسؤولية الاجتماعية للشركات.
3. الدعم التشريعي وتنفيذ السياسة: ندعو المشرعين على جميع المستويات لتمرير وتنفيذ السياسات التي تعترف بالتحديات الصحية المحددة للأشخاص الذين يعانون من البيع ، بما في ذلك مخصصات الميزانية للوقاية من سرطان الجلد والعلاج.
4. الشراكات مع المنظمات المحلية والدولية: نسعى للتعاون مع المنظمات الصحية العالمية ، ووكالات المانحين ، ومؤسسات البحث لتطوير حلول طويلة الأجل من شأنها تحسين الرعاية الصحية ونوعية الحياة ل PWAs في نيجيريا.
5. حملات التوعية والتوعية العامة: هناك حاجة إلى حملات تعليمية على مستوى البلاد لتنوير كل من PWAs وعامة الجمهور حول أهمية الكشف المبكر ، والتدابير الوقائية ، وخيارات العلاج المتاحة.